为后期认知障碍症作准备

认知障碍症分早、中、后三个阶段，随著病情进入中后阶段，患者的行为和心理病症更为明显，加重了照顾工作。

由于患者已无法表达自身感受或意见，照顾者要细心观察患者身体情况，又或是要为患者作医疗决定，同时也开始承受亲人即将离去的伤感，就像「蜡烛两头烧」。视乎每位患者退化的速度有所不同，病龄可达十多年，尤如一场照顾者的马拉松比赛，所付出的心力旁人难以想像。

照顾者的故事（一）

七十多岁的陈老太十多年前被确诊，至今病情已进入晚期，丈夫陈先生已肩负多年的照顾责任。从初期提心吊胆害怕太太走失，至中后期常因太太弄污家居、又或是于半夜时段发出嘈音等问题行为而令陈先生体能及精神也承受重大压力。

「看到家居被她弄得污秽不堪，我也常与她争执或发脾气，加上自己也年纪大，要照顾她也开始吃力。」陈先生的肩膀及手腕因长期劳损而经常发痛。至现在后期阶段，太太因语言及沟通能力严重衰退，无法表达自己或理解别人说话，对外界沟通没甚反应，需长期卧床或依靠轮椅出入。

幸好经过数年的轮候期，陈老太成功申请院舍服务，陈先生却又担心院舍员工或因工作繁忙而未能细心照顾太太，「挂住」太太的陈先生每天也会到院舍两三次喂太太吃饭、为她按摩双腿，或是念太太年青时喜爱的诗句或歌曲。陈先生每个周末也把太太接回家中，纵然太太已忘记家人，但陈先生还是希望争取时间让儿子或孙儿与她多相处。

但是当问及他们对陈老太将来的照顾或是医疗安排等切身问题时，大家也觉得「活得一日得一日」、「顺其自然」。作为后期患者的照顾者，他们还可做甚么、又或如何「顺其自然」 呢？

照顾者的故事（二）

叶先生九十多岁的爸爸自中风后患上血管性认知障碍症，曾多次因步履不稳跌倒，最后需以轮椅出代步，因家居空间不足，又怕爸爸白天独留家中会发生意外，最后决定为爸爸安排院舍服务。

院舍服务并不等于把照顾工作全面假手于人，叶先生每天下班后会到院舍探望爸爸，但同时也需应付职员及院友们抱怨爸爸的「滋扰行为」，每次也令叶先生感到身心俱疲。

纵然爸爸不懂表达感情，但从爸爸入住院舍后的「反叛」行为，他已知道父亲的感受。幸好家中各人都尽量抽空到院舍探望爸爸，叶先生亦于爸爸床头摆放电子相架，播放一家人过往的开心相片。虽然爸爸经常分不清各人的面孔，但那份关爱与尊重让他渐渐稳定心情，适应新生活。

面对爸爸未来的安排，他也是抱著顺其自然的心态。源于有次爸爸肺炎昏迷入院，当时医生已请叶先生决定是否为爸爸插喉。碍于当时情况紧急、生命要紧，叶先生便请医生尽量急救。

但看到爸爸出院后，身体情况大不如前，由过往可使用拐杖慢慢步行至完全依赖轮椅、丧失自理能力等，叶先生才想到其实每次急救程序，如心外压或插喉等，就像看到九十多岁的爸爸被人「打了一身」，爸爸的痛苦表情令他十分心痛，究竟勉强延长生命是否加剧了爸爸的痛苦？如何才能解决这个为人子女的心理矛盾呢？

何时考虑院舍服务？

虽然在熟悉的环境由熟悉的人照顾可增加患者的安全感，有助舒缓病情，但我们应以实际情况作考虑。如患者们可能游走或对视觉空间判断力较弱，本港的家居空间普遍较为挤迫或多杂物，对认知障碍症患者构成危险，而空间不足亦对轮椅使用者或行动不便患者造成不便。

另外，照顾支援亦是考虑因素，如两老同住的个案，当其中一方患病至日常生活无法自理时，伴侣便要衡量自身能否应付如此长时间的照顾，如情况许可，照顾者也可先为患者申请专为认知障碍症患者而设的日间中心，除了可让患者得到非药物治疗以延缓病情，照顾者亦可有喘息的空间。但当患者进入后期阶段，可能长期卧床或需要一些专业设备协助，一般家庭照顾者未必有足够知识应付，为了患者的安全及生活质素，院舍也可能是照顾者及患者的出路，因该处能为患者提供廿四小时的专业照顾，确保患者在安全环境生活。

不少长者们对院舍有负面感觉，认为子女或伴侣想要推卸照顾责任，内心充满不安也很正常。故作为照顾者，我们有责任增加患者的安全感，正如我们请外佣照顾小朋友，交托的是照顾或家务打扫的工作，外佣并不能取代父母的爱与关怀；所以我们即使把患者交到院舍的专业照顾员手中，家人仍要多到院舍探望患者，让他感到子女与伴侣的爱与关怀，让患者明白入住院舍是为了提升照顾质素，并不会拉远彼此距离。

患者尊严及意愿

照顾者应在患者确诊初期作好心理预备，宜多学习病症的资料，以便应付不同阶段的需要及安排。例如患者后期认知功能严重缺损时，照顾者只好为患者作决定，当中可能承受心理压力， 对照顾者是不必要及不公平的，故照顾者应尽早为患者安排预设医疗指示，由患者自决医疗安排。除了可维护其尊严及意愿外，也可让家人在病人生死徘徊之际，按照病人意愿指示医护人员，避免家人因代患者作决定而承受精神压力，亦省却家人间可能产生的争执。

患者或照顾者们总会害怕或避免提及死亡，以免引起彼此不快。最常见的情况是：
当长者主动提及时，身边人便立刻说「啋！有排都未到你！」
当身边人向长者查问时，亦可能换来 「大吉利是，你唔好咒我！」

但试想当双方都徬徨仓猝步向死亡，除了令往生者充满遗憾，亦加剧了家人的伤痛。家人们可选取合适或轻松的时机，如出席亲人丧礼后、电视报道明星去世或争产等新闻时，借题发挥向长者「探口风」，或是先表达自己的意见，以鼓励对方表达想法。

在坦诚、开放、理性角度及充足资料下交流意愿，最重要是尊重与沟通，因为我们并不是要分辨谁对谁错。在一切事情定下后，长者及家人们才可好好珍惜余下时光，为生命划上圆美句号。

多重因素牵引著照顾者的不同决定，如家人对患者的情意不舍、患者的病情与感受、病人尊严及家庭关系等。照顾者应及早有心理预备及预先安排、以爱心及耐心照顾患病家人、多沟通及尊重患者意愿，配合每天进步的科技，便可维持患者生活质素，亦减轻照顾者压力。照顾者不需懊悔与自责，在整个照顾过程中，你已积极为自己及患者作出准备，相信你已能为患者作出最适合的决定。

资料来源：梁琳明医生、廖建华医生、香港认知障碍症协会