為後期認知障礙症作準備

認知障礙症分早、中、後三個階段，隨著病情進入中後階段，患者的行為和心理病症更為明顯，加重了照顧工作。

由於患者已無法表達自身感受或意見，照顧者要細心觀察患者身體情況，又或是要為患者作醫療決定，同時也開始承受親人即將離去的傷感，就像「蠟燭兩頭燒」。視乎每位患者退化的速度有所不同，病齡可達十多年，尤如一場照顧者的馬拉松比賽，所付出的心力旁人難以想像。

照顧者的故事（一）

七十多歲的陳老太十多年前被確診，至今病情已進入晚期，丈夫陳先生已肩負多年的照顧責任。從初期提心吊膽害怕太太走失，至中後期常因太太弄污家居、又或是於半夜時段發出嘈音等問題行為而令陳先生體能及精神也承受重大壓力。

「看到家居被她弄得污穢不堪，我也常與她爭執或發脾氣，加上自己也年紀大，要照顧她也開始吃力。」陳先生的肩膀及手腕因長期勞損而經常發痛。至現在後期階段，太太因語言及溝通能力嚴重衰退，無法表達自己或理解別人說話，對外界溝通沒甚反應，需長期臥床或依靠輪椅出入。

幸好經過數年的輪候期，陳老太成功申請院舍服務，陳先生卻又擔心院舍員工或因工作繁忙而未能細心照顧太太，「掛住」太太的陳先生每天也會到院舍兩三次餵太太吃飯、為她按摩雙腿，或是唸太太年青時喜愛的詩句或歌曲。陳先生每個周末也把太太接回家中，縱然太太已忘記家人，但陳先生還是希望爭取時間讓兒子或孫兒與她多相處。

但是當問及他們對陳老太將來的照顧或是醫療安排等切身問題時，大家也覺得「活得一日得一日」、「順其自然」。作為後期患者的照顧者，他們還可做甚麼、又或如何「順其自然」 呢？

照顧者的故事（二）

葉先生九十多歲的爸爸自中風後患上血管性認知障礙症，曾多次因步履不穩跌倒，最後需以輪椅出代步，因家居空間不足，又怕爸爸白天獨留家中會發生意外，最後決定為爸爸安排院舍服務。

院舍服務並不等於把照顧工作全面假手於人，葉先生每天下班後會到院舍探望爸爸，但同時也需應付職員及院友們抱怨爸爸的「滋擾行為」，每次也令葉先生感到身心俱疲。

縱然爸爸不懂表達感情，但從爸爸入住院舍後的「反叛」行為，他已知道父親的感受。幸好家中各人都盡量抽空到院舍探望爸爸，葉先生亦於爸爸床頭擺放電子相架，播放一家人過往的開心相片。雖然爸爸經常分不清各人的面孔，但那份關愛與尊重讓他漸漸穩定心情，適應新生活。

面對爸爸未來的安排，他也是抱著順其自然的心態。源於有次爸爸肺炎昏迷入院，當時醫生已請葉先生決定是否為爸爸插喉。礙於當時情況緊急、生命要緊，葉先生便請醫生盡量急救。

但看到爸爸出院後，身體情況大不如前，由過往可使用柺杖慢慢步行至完全依賴輪椅、喪失自理能力等，葉先生才想到其實每次急救程序，如心外壓或插喉等，就像看到九十多歲的爸爸被人「打了一身」，爸爸的痛苦表情令他十分心痛，究竟勉強延長生命是否加劇了爸爸的痛苦？如何才能解決這個為人子女的心理矛盾呢？

何時考慮院舍服務？

雖然在熟悉的環境由熟悉的人照顧可增加患者的安全感，有助舒緩病情，但我們應以實際情況作考慮。如患者們可能遊走或對視覺空間判斷力較弱，本港的家居空間普遍較為擠迫或多雜物，對認知障礙症患者構成危險，而空間不足亦對輪椅使用者或行動不便患者造成不便。

另外，照顧支援亦是考慮因素，如兩老同住的個案，當其中一方患病至日常生活無法自理時，伴侶便要衡量自身能否應付如此長時間的照顧，如情況許可，照顧者也可先為患者申請專為認知障礙症患者而設的日間中心，除了可讓患者得到非藥物治療以延緩病情，照顧者亦可有喘息的空間。但當患者進入後期階段，可能長期臥床或需要一些專業設備協助，一般家庭照顧者未必有足夠知識應付，為了患者的安全及生活質素，院舍也可能是照顧者及患者的出路，因該處能為患者提供廿四小時的專業照顧，確保患者在安全環境生活。

不少長者們對院舍有負面感覺，認為子女或伴侶想要推卸照顧責任，內心充滿不安也很正常。故作為照顧者，我們有責任增加患者的安全感，正如我們請外傭照顧小朋友，交托的是照顧或家務打掃的工作，外傭並不能取代父母的愛與關懷；所以我們即使把患者交到院舍的專業照顧員手中，家人仍要多到院舍探望患者，讓他感到子女與伴侶的愛與關懷，讓患者明白入住院舍是為了提升照顧質素，並不會拉遠彼此距離。

患者尊嚴及意願

照顧者應在患者確診初期作好心理預備，宜多學習病症的資料，以便應付不同階段的需要及安排。例如患者後期認知功能嚴重缺損時，照顧者只好為患者作決定，當中可能承受心理壓力， 對照顧者是不必要及不公平的，故照顧者應盡早為患者安排預設醫療指示，由患者自決醫療安排。除了可維護其尊嚴及意願外，也可讓家人在病人生死徘徊之際，按照病人意願指示醫護人員，避免家人因代患者作決定而承受精神壓力，亦省卻家人間可能產生的爭執。

患者或照顧者們總會害怕或避免提及死亡，以免引起彼此不快。最常見的情況是：
當長者主動提及時，身邊人便立刻說「啋！有排都未到你！」
當身邊人向長者查問時，亦可能換來 「大吉利是，你唔好咒我！」

但試想當雙方都徬徨倉猝步向死亡，除了令往生者充滿遺憾，亦加劇了家人的傷痛。家人們可選取合適或輕鬆的時機，如出席親人喪禮後、電視報道明星去世或爭產等新聞時，借題發揮向長者「探口風」，或是先表達自己的意見，以鼓勵對方表達想法。

在坦誠、開放、理性角度及充足資料下交流意願，最重要是尊重與溝通，因為我們並不是要分辨誰對誰錯。在一切事情定下後，長者及家人們才可好好珍惜餘下時光，為生命劃上圓美句號。

多重因素牽引著照顧者的不同決定，如家人對患者的情意不捨、患者的病情與感受、病人尊嚴及家庭關係等。照顧者應及早有心理預備及預先安排、以愛心及耐心照顧患病家人、多溝通及尊重患者意願，配合每天進步的科技，便可維持患者生活質素，亦減輕照顧者壓力。照顧者不需懊悔與自責，在整個照顧過程中，你已積極為自己及患者作出準備，相信你已能為患者作出最適合的決定。

資料來源：梁琳明醫生、廖建華醫生、香港認知障礙症協會